Over Leroy

Mijn verhaal

Dit is mijn verhaal

Zwollenaar Leroy, of Roy El Kei, Konjanan (35) timmert al jaren aan de weg als techno-dj Roy El Kei en stond op grote festivals als Fusion Of Dance, Kingsland en Solar festival. Hij is de bedenker en organisator van technofeest DEEP, dat op 9 februari zijn tienjarig bestaan viert in Poppodium Hedon, vanaf het begin thuisbasis voor dit populaire dancefeest. Roy heeft een agressieve vorm van Multiple Sclerose (MS). Met een crowdfunding-campagne wil hij geld inzamelen om een stamceltherapie in Mexico te kunnen bekostigen. Momenteel de enige behandelingsmethode om de ziekte tot stilstand te brengen.

Eind 2017 kreeg ik te horen dat ik Relapsing Remitting MS heb. Mijn ouders waren er niet, die waren bij familie in Indonesië. Mijn goede vriendin Julia was met me mee, een enorme steun. Het speelde toen al een half jaar. In juni kreeg ik ineens een verstijving in de hele rechterkant van mijn lichaam. Mijn huisarts stuurde me direct door naar een neuroloog. Ik realiseerde meteen: ‘Dit is niet goed’. Na allerlei onderzoeken hoorde ik in november dus dat het MS is. In eerste instantie landde dat nog niet, ging ik nog gewoon door met mijn leven en had ook weinig klachten.”

Verslechterd

,,Ik heb een agressieve vorm van MS. Het is natuurlijk per persoon verschillend, of en hoe snel je aftakelt. Ik ken mensen bij wie de ziekte al vijf jaar stil staat. Maar bij mij is het de laatste paar maanden gaan verslechteren. Ik denk dat chronische stress een medeveroorzaker is van deze verslechtering. Vroeger was ik zo relaxed en nu heb ik constant stress. Door de ziekte, maar ook door allerlei andere externe factoren. Ik heb constant haast en er is natuurlijk ook een angstfactor. Ik wil nog zoveel doen.”

,,Ik heb door de ziekte al meer dan twee maanden geen muziek kunnen maken. Hoe dat voelt? Ik denk hetzelfde als je Max Verstappen zijn auto afneemt. Het is wrang, ik was altijd zo gefocust op muziek maken en nu ik ziek ben, zie ik wat echt belangrijk is: mijn gezondheid. Je staat er nooit bij stil, totdat je er mee te maken hebt. Voorheen was het feestje hier, feestje daar. Een drankje, sigaretje en slecht eten. Vroeger dacht ik: ‘Boeien’, maar nu denk ik, waarom heb ik dat allemaal gedaan?”

Stamceltherapie

,,Vanaf het moment dat ik te horen kreeg dat ik MS heb, ben ik me meer in de ziekte gaan verdiepen en aan wat er aan te doen is. Eigenlijk is stamceltherapie de enige mogelijkheid momenteel. Een behandeling waarbij stamcellen uit het bloed worden gehaald en in een medisch laboratorium worden gefilterd. Nadat het lichaam met een chemokuur is behandeld worden die schone cellen teruggeplaatst in het lichaam.”

,,In Nederland is deze therapie niet goedgekeurd, in het buitenland wel. Ik weet dat er kritisch naar wordt gekeken en dat er twijfels bij zijn bij Nederlandse neurologen, maar ik heb geen keuze. Deze FDA geautoriseerde methode is nu het enige wat voor mij mogelijk is, dus ik moet dit wel gaan doen. Ik ben het verplicht aan mezelf en mijn omgeving om alles te doen om beter te worden, want die stamceltherapie kan de ziekte helemaal stil leggen.”

Gezond

,,Ik zie het echt niet als een makkelijke oplossing: ‘even wat cellen schoonmaken en hoppa, daar gaan we weer’. Nee, ik ben nu al bezig om mijn lijf gezonder te maken, zodat ik op mijn gezondst ben als ik die therapie in ga. Ik ben gestopt met roken, drinken en ik heb mijn eetpatroon verbeterd. Maar ik moet nog meer doen. Via een Amerikaans onderzoek van mijn ontlasting kan ik een compleet op mijn lijf toegeschreven dieet krijgen. Welke groenten moet ik niet meer eten, welke juist wel? Wat is de beste voeding voor mijn lijf?”

Detox

,,Daarnaast ga ik de vullingen in mijn tanden laten vervangen door biologische vullingen. De zware metalen in die vullingen zouden een grote trigger zijn voor auto-immuunziektes zoals MS. Deze metalen lekken continu in je bloedbaan. Daarnaast ga ik de komende maanden detoxen, met behulp van capsules die het hele lichaam zuiveren, alle parasieten en zware metalen uit je lichaam halen. Ik heb daar nooit bij stil gestaan, ik had echt geen idee. Daarom wil ik dit nu vertellen, mensen ervan bewust maken. Die chemische troep moet er uit. Bij mij in ieder geval!”

Crowdfunding

,,Ik hoop over een krap half jaar zo schoon en sterk mogelijk te zijn als ik naar Mexico ga voor de stamceltherapie. En ja, daar is geld voor nodig, zo’n 75.000 Euro. Veel geld inderdaad, maar ik heb het niet. Vandaar de crowdfunding met familie, vrienden, collega’s en partners zoals Hedon. Ik ben zo dankbaar dat ze dit samen met mij willen doen. Ze zeggen: ‘Dit gaan we fiksen’. Ik vind het ook moeilijk. Ik heb nog nooit mijn hand opgehouden, heb het altijd zelf gedaan. Ik wilde altijd mijn eigen broek ophouden, maar dat kan nu gewoonweg niet.”

Toekomst

,,Ik ben zzp’er en had me niet verzekerd. Dat kost 300 tot 400 euro per maand. En nu ik ziek ben kan ik me niet eens meer verzekeren. Na het beëindigen van mijn relatie woon ik bij mijn ouders. We hebben destijds gekozen om mijn geld in mijn carrière te steken. Ik heb een opnamestudio ingericht, zodat ik verder kon bouwen aan mijn toekomst. Maar die is met mijn ziekte nu onzeker geworden. Ik heb nu maar één keuze: dit traject in gaan, of het niet doen… maar dat risico kan ik niet lopen. Ik wil nog zoveel doen. Muziekles geven aan jongeren en veel muziek tracks voor 3 albums, die nu ‘op de plank liggen’ kan ik niet afmaken. Voor mijn Indonesische/Molukse familie wil ik een bedrijf opzetten om ze te helpen, zodat ook zij kans op een betere toekomst hebben. Dus gaan we ervoor. Want die betere toekomst wil ik ook.”

Doneren
Contact